Дребезги
Часть первая, которая планировалась быть единственной
(отрывок из первой части)
Восприятие и усвоение информации аутичным (да и любым) ребенком очень сильно зависят от способа ее подачи.
Я хорошо почувствовала разницу в способах обучения на собственном опыте в процессе общения с двумя разными преподавателями на курсах французского.
Вариант первый: каждое занятие строго расписано, домашнее задание, учебник, заучивание слов и фраз по теме вне ее непосредственного использования, устные ответы и чтение лишь в порядке очереди, инициатива только у преподавателя, любое отклонение от образца, даже при соблюдении заданной темы и изучаемых грамматических форм, категорически отвергаются, практически весь урок на русском языке — слабая интонационная и эмоциональная окраска занятий. При этом преподаватель искренне заинтересован в качественной подаче информации.
На этих занятиях было очень скучно, и удерживать себя включенной в процесс удавалось с трудом, так как процесса, собственно, и не было, а был механизм работы, и любые попытки оживить ситуацию воспринимались в штыки.
Вариант второй: живые и эмоциональные занятия, постоянное включение всех участников группы, ориентация на совместный процесс, практически полное отсутствие работы с учебником, вся проработка тем и грамматики идет в живом общении, насыщенном новыми идеями, поощрение любой инициативы учеников, общение внутри курса только на французском языке, и — «выкручивайся как хочешь».
Здесь, безусловно, тоже были свои сложности, правда, совсем другого рода. Но было интересно, живо, и, самое главное, была мотивация на работу.
***
Необходимо понять внутреннюю причину любого внешнего явления, так как они могут быть очень разными. А следовательно, не разобравшись, мы можем долго биться, например, в финское консульство и искренне недоумевать и огорчаться, почему нам не дают там японскую визу.
Так, например, страх и тревожность зачастую могут проявляться как перевозбуждение, хохот, лень, агрессия, плач и другое. Важно понять истоки поведения и правильно на него реагировать, тогда и эффект от нашего вмешательства будет выше.
Ну, или не отчаиваться и действовать из спортивного интереса. Вдруг дадут-таки нужную визу именно там. Всякое бывает, в конце концов.
***
Эхолалии также могут быть проявлением повышенной тревожности, но не всегда. Иногда это способ усвоения новой информации, оттачивание ее; однако всему есть пределы, и главное — понять, когда эта грань уже перейдена. То же и с другими стереотипиями. Важно понять, в чем причина их возникновения, тогда значительно проще справиться с ними, если будет желание это делать. Важно научиться понимать и четко отграничивать одно от другого в каждый конкретный момент.
***
Постоянно вмешиваюсь в игру, действия, поведение ребенка, несмотря на его нежелание. Тем самым вызываю необходимость все время балансировать на грани негативного отрицания и необходимости быть включенным в окружающее и развиваться из-за вмешательства с моей стороны. Для одного ребенка — это игра в поезд под аккомпанемент моих вопросов с необходимостью отвечать на них (иначе я мешаю продолжению задуманного действия); для другого — это машинки, куда я постоянно сажаю человечков, которых он так же настойчиво выкидывает; для третьего — это горка, на которую он боится залезать, но мы раз за разом делаем это, преодолевая страх; щекотка, выдергивающая его из прострации; для четвертого — это постоянные вопросы, требующие развернутого ответа, и т.д.
С каждым разом такое вмешательство и разнообразие воспринимается ребенком все спокойнее. И чем больше будет таких ситуаций, тем больше ребенок будет переносить нового на всю свою жизнь и спокойнее воспринимать чужое вмешательство, видя в нем не только негатив, но и возможность расширить свой мир: способности, возможности, игры, желания, фантазию.
***
Необходимо, чтобы вокруг что-то происходило, чтобы было, на что обращать внимание. Специально «включать» ребенка и тем самым возвращать его в реальность, так как сам он может ничего не видеть, даже если происходит очень много интересного. Или постоянно что-то делать с ребенком, чтобы что-то происходило с ним, внутри него. Или вовлекать ребенка в какие-то действия, создавать вокруг него активную среду, от которой можно подпитываться. Это может быть двигательная игра, может быть ролевая. Важно, чтобы, задумавшись над вопросом, он не уходил в аут и не забывал, над чем на самом деле он сейчас думает. Резкие, неожиданные переключения дают возможность не зависать и не уходить на автопилот в выполнении какого-либо задания, а также создают навык умения быстро переключаться и в принципе быть включенным. Со временем, если постоянно фиксировать присутствие ребенка в реальности, такая необходимость отпадет, поскольку у него закрепится и автоматизируется этот навык.
И делать это надо, несмотря на внешнее сопротивление всему новому и непривычному, присущее аутичному ребенку.
***
На занятии ребенок упал, ударился, плачет. Волонтер, присутствовавший при этом, бросается к нему и начинает его успокаивать, уговаривать, утешать, жалеть. Я даю понять, что не надо этого делать в таком объеме.
Волонтер: Как понять, когда ему на самом деле больно, а когда он выдумывает?
Я: Больно ему в любом случае наверняка, но реагировать на это необходимо максимально спокойно и сдержанно. И это не равнодушие. Просто именно для такого ребенка лучше минимально реагировать, иначе он заводится еще сильнее и сам же от этого устает, выматывается, так как он с трудом переносит излишние эмоции, в силу повышенной чувствительности. Лучше прекратить сразу же и не изматывать ребенка переживаниями, а дать ему возможность продолжить играть и получать удовольствие. Мне намного обиднее то, что он час прорыдает, чем то, что ему не «сопереживают». Важно понять, что в данном случае является сопереживанием.
***
— Мне кажется, что у меня не получается, потому что не хватает терпения, или мне становится его жалко, — комментарий многих родителей.
— Очень возможно, что так. Но надо научиться, несмотря на жалость, потому что это полезно для вашего ребенка. Это путь развития для него. Как в балетной школе, школе олимпийского резерва, как при ДЦП. Да — больно, да — сложно, да — долго, но зато научится, зато победит. И еще это умение самому нести ответственность за себя — для ребенка, и умение доверять ребенку — для родителей.
***
Диабет — инсулин; вывих — вправление; сердце — операция и режим; аутизм — ?
***
Одно за другое цепляется и расширяется, растет как снежный ком. Сплетается в узор, в паутину. Это касается и позитивного, и негативного.
19.06.2008
Многие родители аутичных детей, многие семьи постоянно живут в депрессии, даже не подозревая об этом, так как не знают, что бывает по-другому, а такое состояние — состояние депрессии — для них норма.
Как однажды сказала мама аутичной девочки: «Я только сейчас поняла, что много лет находилась в депрессии. Я это поняла только тогда, когда вышла из нее».
***
Есть родители и дети, у которых излишне симбиотичные отношения, а есть, наоборот, семьи, где все по отдельности. Соответственно и работать с такими семьями надо по-разному, учитывая этот фактор. Где-то нужно рвать, а где-то создавать эту связь. Не так буквально, конечно.
***
— Структурированная игровая терапия и неструктурированная — в чем разница и зачем они нужны, вместе и по отдельности? Зачем нужны группы с аутичными детьми, зачем с обычными?
Структурированная терапия основана на системе и правилах, которые необходимо соблюдать и использовать для развития.
Неструктурированная — основана на хаосе, на свободе, которой надо научиться пользоваться, развиваться в ней.
В идеале любому человеку необходимо в равной степени владеть как структурой, так и хаосом, уметь как подчиняться правилам, так и создавать их самостоятельно.
Группы с «обычными» детьми необходимы как стимул для развития, как образец для подражания.
Однородные группы, состоящие из аутичных детей, необходимы для ощущения равенства, для возможности быть успешными.
Однако стоит помнить, что, помещая аутичного ребенка на длительное время в аутичную среду, мы лишаем его возможности идти вперед.
***
Цель терапии всегда одна — изменения. И наиболее успешна та терапия, в которой принимают участие все члены семьи. Когда изменяется не только «больной» ребенок, но и вся семья, и вся семейная система.
А вот задач терапии много — это и расслабление; и эмоциональная разрядка накапливающегося напряжения; и снижение уровня тревожности, преодоление существующих страхов; и стимуляция активности со стороны ребенка в общении (вербальном и невербальном, с детьми и малознакомыми взрослыми), развитие навыков взаимодействия, отстаивание своего мнения; и развитие умения при необходимости подстроиться под существующие правила, желания и потребности других участников группы; и включение ребенка в активную игровую деятельность с окружающими его детьми и взрослыми; и расширение привычных и безопасных для ребенка границ пространства общения и взаимодействия с окружающими, опосредованного игрой, рисунком (творчеством), речью; и стимуляция общения с детьми и взрослыми в активных двигательных и ролевых играх; и расширение способов общения и взаимодействия, которые дадут ребенку возможность получить и в дальнейшем закрепить и использовать новый опыт взаимодействия с людьми, от которого в силу повышенной тревожности они закрываются своим «аутизмом»; и повышение уровня доверия к окружающим ребенка людям (детям и взрослым), действиям, предметам; и возможность наблюдать за игрой других; и активизация игровой деятельности, речи и еще много-много другого.
Для максимально эффективного решения поставленных задач педагог-психолог должен активно вовлекать всех участников занятий, как детей, так и взрослых, в процесс терапии (игры, общение).
Основное внимание при любом виде деятельности надо уделять установлению и сохранению контакта, включенности ребенка в общение, взаимодействие, игру. В том числе эмоционального и тактильного контакта, фиксировать взгляд (глаза в глаза). В случае проявления страхов или агрессии переключать их в двигательные или тактильные игры. С неговорящими или плохоговорящими детьми любые слоги и звуки заканчивать, превращая в слова, которые будут максимально эмоционально окрашены, ясно и четко произнесены. В общении использовать только простые предложения. Во время прогулок обращать внимание на окружающих людей и предметы, фиксируя и проговаривая любую деятельность простыми, четкими, эмоционально окрашенными предложениями, в которые ребенок будет «включен». Для эмоционального расслабления использовать любые двигательные и тактильные игры. Часто менять виды деятельности, не зацикливаться на однообразной занятости. При любом взаимодействии (игровом, обучающем) речь должна подкрепляться не только взглядом в глаза, но и тактильным контактом, минимальным расстоянием (можно обнять, взять за руки).
***
Эмиграция, забывание языка, друзей семьи и полное погружение в атмосферу и традиции другой страны — чтобы понять и не чувствовать себя чужим. Позже, когда достаточно адаптировался, выучил язык, обзавелся друзьями и знакомыми, нарастил новые защиты — возвращаешься к своим корням.
Так же и с аутизмом — я в него эмигрировала, а теперь возвращаюсь, но уже с новыми знаниями, умениями, навыками.
***
— У меня периодически возникает ощущение, что он придуривается. Я же знаю, что он уже может вести себя по-другому! — часто говорят родители.
Иногда от поведения аутичного ребенка действительно складывается такое впечатление. Здесь важно понимать: вполне возможно, это просто наиболее привычный для ребенка способ поведения. Умение вести себя по-другому уже есть, а привычка вести себя осталась еще прежняя и пока что срабатывает автоматически.
***
На курсах французского языка:
— Вы понимаете, надо вывернуть свои мозги, надо мыслить, как французы, и тогда все встанет на свои места.
Вот и с аутизмом примерно так же.
***
Аутичному ребенку всегда нужно предлагать набор вариантов, в том числе и нереальных, фантазийных, игровых, ироничных и юмористических, постоянно меняя их, чтобы не закреплялись стереотипы восприятия. Пусть он выбирает.
Необходимо, чтобы стереотипом стал поиск иного, нового пути решения, следования, развития ситуации, — надо все время показывать, что может быть по-разному. И проходить этот путь на первых порах вместе, потом рядом, а потом на почтительном расстоянии друг от друга.
***
Чем более ребенок аутичен, чем больше он отгорожен, спрятан, тем менее для него существенно мнение окружающих. Так может показаться. Он просто зажмурился, закрыл уши руками и делает вид, что этого нет — ничего не слышит и ничего не видит.
Но дело не в нем, а в аутизме — он потому и прячется за него, что мнение окружающих, их оценка чрезмерно важны для него, важны до невыносимости.
По мере того как он растет, меняется, развивается и выходит из аутизма, становится видно, какое значение имеет мнение других, и именно тогда вылезает масса страхов, которые были погребены под многослойной аутичной стеной. Когда они становятся видны, их можно и нужно корректировать, иначе жить ребенку очень непросто.
***
Родители могут сознательно стать терапевтами для своего ребенка. То есть постоянно переключаться на роль терапевта с роли, например, матери. И уже в роли терапевта думать о том, что делается и зачем, что каждое конкретное действие дает ребенку. Необходимости глобально внутренне меняться в этом варианте нет, надо только чередовать роли, закрепляя позитивные изменения, происходящие с ребенком.
Вариант со сменой ролей «терапевт — не терапевт», требующий постоянного осознания своих действий на первых этапах, для кого-то может стать элементом перехода к кардинальным внутриличностным изменениям и переносу изменений на всю жизнь, а не только на общение с ребенком.
***
Практически все, что нас окружает, можно использовать в качестве развивающего пособия для аутичного ребенка. В том числе и то, что является стереотипом или способом аутизации ребенка. Главное в терапии и развитии — не что мы используем, а как мы это делаем.
Например, просмотр мультфильмов для многих детей — аутичное и стереотипизированное времяпрепровождение, особенно при недостаточном речевом развитии ребенка. В таком случае мультфильм, как правило, не столько смотрится и понимается, сколько чувствуется и ощущается, являясь просто набором зрительных и слуховых стимулов и реакциями на них, без понимания смысла сюжета. Часто понимается не весь сюжет, а лишь отдельные элементы, уже знакомые ребенку или понятные ему. Тогда мультфильм является просто фоном, способствующим «уходу в аут».
Однако любую деятельность можно развивать, необходимо лишь запастись терпением, стимулируя ребенка самостоятельно отвечать на вопросы и не давая преждевременных ответов за него, — а этот процесс занимает много сил и времени.
Пока ребенок не очень хорошо владеет речью, стоит отдавать предпочтение коротким мультфильмам с простыми сюжетами и использовать их как развивающее пособие. Сначала можно идти на поводу стереотипа и некоторое время использовать сюжет, который чем-то уже завоевал признание у ребенка. Можно смотреть мультфильм с паузами, разбирая каждое слово, действие, эмоции персонажей, проигрывая и прорисовывая. Если мультфильм длинный, можно дозировать разборы, но досмотреть надо до конца. После разбора — просмотр целиком и короткий пересказ, возможно, с вашей помощью.
Например, выбранный герой — Волк из «Ну, погоди!».
Спрашиваем: кто это, какой он, что делает, зачем, и т.д., — и тут же перечисляем, поясняем и объясняем, как вообще бывает. Изображаем, показываем, рисуем, совместно ищем (или стимулируем на поиск ребенка) аналогичные качества, действия, в чем-то или в ком-то другом. При любой подсказке со стороны необходимо давать ребенку максимальное количество альтернатив, чтобы была возможность и необходимость выбирать и принимать решение. Чтобы ребенок понимал, что все бывает очень и очень по-разному, и это нормально.
Иногда можно идти от обратного, через отрицание, намеренно делая ошибки, которые ребенок заметит.
— Он злой?
— Нет.
— Почему?
— ...
— А какой? Удивленный?
— Нет.
— Почему? А удивленный — это как? Покажи удивленного...
И т.д.
Все вопросы можно активно сдабривать любыми наглядными средствами. И самое главное, не важно, будет ли получен ответ на изначальный вопрос. Важно проговорить и проиграть максимальное количество альтернатив, максимально освободиться от условностей.
Чем-то это похоже на изучение иностранного языка. Ребенку же, если он на самом деле поймет, что там происходит, а не останется на уровне догадок и ощущений, будет намного интереснее смотреть мультфильм в следующий раз. Через какое-то время он научится делать это сам, понимая, на что надо обратить внимание. Позже процесс автоматизируется и такого пошагового осознания требоваться не будет.
***
— Почему родителям аутичного ребенка не надо работать с чужими детьми-аутистами?
Есть как минимум два момента, которые следует иметь в виду:
1) лишние перегрузки, которые непременно возникают при работе и сказываются на собственном, достаточно чувствительном к ним, ребенке;
2) неуспешность в адаптации и реабилитации своего ребенка.
Если же родителям удалось адаптировать и социализировать своего ребенка, и у них есть силы и желание делиться своим опытом без ущерба себе и собственной семье, то тогда можно быть полезными для других в качестве специалиста, а не родителя такого же ребенка.
20.06.2008
Представьте себе, что аутичный ребенок — иностранец и не владеет нашим языком, но и мы тоже не владеем его языком. Переводчика «здесь и сейчас» нет, словаря тоже нет, а объясниться надо именно сейчас, в данный момент. Как объясняться? Что делать?
***
С Димой надо все время придумывать что-то новое или видоизменять старое, так как он мгновенно запоминает и стереотипизирует любую деятельность и пытается стоять на своем. Так, если мы один раз раскрашивали, то он обязательно принесет раскраски и в следующий раз. Но сначала раскраски, которыми мы пользовались, были простые, с широким цветным контуром, потом посложнее с образцом и наклейками, можно и дальше усложнять. Если складывали пазлы, то и в следующий раз он их доставал, и с ними мы тоже шли от простого к сложному. Сначала это были пазлы из 4—10 деталей, мягкие, где часть деталей я сразу наклеивала на основу, потом можно было постепенно уменьшать количество наклеенных деталей или убирать их вовсе. Мы играли в буквы, в машинки, конструктор, клеили и вырезали, рисовали и кувыркались, но всегда шли от простого к сложному.
Костя сидит и вкладывает деревянные вкладыши в доску с выемками. Для него это аутичное занятие, не требующее включения, и дома он много времени проводит так. Казалось бы, развитие, а значит, надо поощрять. Но есть одно «но» — в любом увлечении важно не перейти грань аутизма. И в данном случае она уже явно перейдена. Одним легким движением беру и ссыпаю вместе детали с трех досок, и этого достаточно для того, чтобы ребенок включился в деятельность, а не действовал на автомате. Теперь ему необходимо найти не только подходящую форму, но еще и доску. Когда такой вариант игры с вкладышами не будет требовать включения, так как уже будет освоен, можно придумать что-то еще.
Илья в последнее время увлекся конструктором «Лего», много с ним играет и собирает его, пока что в основном вместе с мамой, и все должно в точности соответствовать образцу. Первое время я специально «теряла» какую-нибудь детальку и затем убеждала Илью поменять ее на такую же, но другого цвета. Другой вариант — намеренно меняла местами головы, руки, например, у роботов, сажала в машинку человека из другого набора, приделывала машине крылья, а человеку колеса и пр. Какие были скандалы, какие истерики первое время, ведь «все должно соответствовать образцу». Однако потом он научился получать удовольствие от такой путаницы и неправильностей, и мы уже вместе веселились, глядя на то, что получалось.
***
— А мы-то с папой думали, что он у нас просто такой правильный и аккуратный, порядок любит. А оказывается, это был первый звоночек.
Такая «правильность» сама по себе — не всегда показатель аутичности. Настораживать должны любые перегибы, излишняя увлеченность, отсутствие альтернатив.
***
Казалось бы, сколько можно играть в малышовые игры, условно говоря, в козу рогатую, ладушки, догонялки и тормошилки-щекоталки, и зачем так часто? Но у нас свои цели и задачи, для решения которых наличие таких тактильных игр, где слов мало или вовсе нет, но есть телесный, эмоциональный, визуальный контакт на уровне ребенка, — это важное условие. Они не исключают необходимости остального, а являются всего лишь частью комплекса, но частью необходимой. Такие игры поднимают тонус и эмоциональное состояние не только ребенка, но и взрослых, а это значимая деталь в преодолении аутизма как системного нарушения.
***
Когда ребенок впадает в истерику, можно не обращать внимания, краем глаза наблюдая, чтобы ничего не случилось. Дать ребенку успокоиться без нашего вмешательства, но постоянно быть начеку, не отпускать ситуацию на произвол судьбы. Это возможность для него получить собственный опыт, справиться с собой и своим состоянием.
Но такой путь не всегда верен, это всего лишь вариант. Иногда нужно отвлекать, заигрывать, заговаривать зубы, иногда не трогать, иногда успокаивать, жалеть. Можно пробовать их менять: один не действует, подействует другой. Главное — понять, когда какой путь является наиболее конструктивным и развивающим.
***
Даже если единственное, что будут делать с ребенком, проходя мимо него, — руками выпрямлять ему спину со словами «сядь ровно», — это уже немало. Потому как таким образом его выдергивают из внутренней реальности и включают во внешнюю. Но и здесь очень важно не переусердствовать и не превратить это действие в ритуал, в стереотип, который не будет требовать от ребенка включения, оставаясь просто фоном.
Такое, казалось бы, простое действие формирует навык включения и включенности, который потом может переноситься и на многое другое.
***
Частое явление, возникающее с ростом ребенка, — вторичная аутизация семьи. Когда отличия ребенка становятся заметными окружающим, семья, чтобы скрыть их, чтобы не испытывать отрицательных эмоций, закрывается и еще больше аутизируется. Хочется спросить: «Оно вам надо, аутизироваться теперь уже всей семьей из-за особенностей ребенка? Мало того, что уже есть?» От этого добровольного затворничества не станет лучше никому — ни семье, ни ребенку. А окружающим, как правило, все равно.
***
Ожидание, что после обнаружения места, где с ребенком берутся заниматься, все проблемы будут решены, и притом в ближайшее время, — ошибочно. Оно приводит родителей к отчаянию: «Сначала верю всем, а потом никому».
Любые изменения — это долгий и кропотливый труд, в котором необходимо задействовать максимальное количество участников. Ведь чем больше гребцов, гребущих в одном направлении, тем быстрее покажется берег.
***
Как правило, желание начать медикаментозное лечение появляется при ухудшении поведения, появившихся агрессии, тревожности, участившихся скандалах и пр., — это то, что мы видим внешне и от чего хочется избавиться самим и избавить ребенка. Но это живые проблемы ребенка, ничем не прикрытые, которые в таком состоянии проще всего корректировать. Медикаментозное же лечение в целом и нейролептики, в частности, не лечат, а подавляют нерешенные проблемы в эмоционально-волевой сфере, которые и являются главной особенностью, мешающей аутичному ребенку.
Таблетки от аутизма пока нет...
***
Один из ключевых моментов, провоцирующих лавинообразное появление аутичной симптоматики у детей, — отсутствие живого, естественного, свободного общения. И эта тенденция относится не к семье конкретно, а к миру в целом. Просто аутичные дети наиболее чувствительны к отсутствию жизни и излишне остро реагируют на это.
***
Проблема питания для аутичного ребенка, как и многие другие проблемы, — это проблема доверия. Ребенок не верит себе и не верит окружающим и окружающему, жестко придерживаясь того набора в еде, в безопасности которого он уже успел удостовериться.
***
Не надо бояться экспериментировать, выдумывать, переделывать и фантазировать, активно вовлекая в этот процесс ребенка и предлагая ему делать то же самое. Можно экспериментировать в играх, в заданиях, в питании, в поведении, в общении и т.д. Можно прорисовывать, проигрывать, иллюстрировать, превращать, делать все из всего и каждый раз немного по-разному, быть креативным и оригинальным, использовать любые средства, чтобы объяснить ребенку что-то новое, неизвестное, непонятное. Избегать штампов и стандартных решений, этого у ребенка и без нас достаточно.
Нужно стараться реагировать мгновенно, а не придумывать заранее, в чем будет заключаться занятие, ведь у ребенка могут быть совсем другие планы.
Это как прерванный сон. Вовсе не факт, что, заснув снова, мы увидим продолжение предыдущего, а если и увидим, то в нем может что-то измениться. То есть общую канву можно иметь заранее, а вот способы реализации придумывать на ходу. При этом важно стараться не оценивать ни ребенка, ни себя — все идет как идет, и хотя бы какая-то польза есть в любом случае.
***
Одна из распространенных гипотез о причинах возникновения аутизма — неусваиваемость продуктов питания, которые содержат глютен и казеин.
Как усугубляющий аутичную симптоматику фактор — возможно, но как основная причина — нет, не соглашусь.
***
Аутичный ребенок делает массу ошибок в простейших вещах, говорит невпопад, как правило, не по причине истинного непонимания, а из-за невозможности включиться, из-за повышенной тревожности. Из-за того, что делает все, например, читает, на автомате. То есть читает не смысл, а буквы или слова, а это механическое чтение, не требующее присутствия. Следовательно, сначала необходимо «включить» ребенка, понизить уровень тревожности, повысить уверенность и чувство защищенности, а уже потом чего-то хотеть от него, например, осмысленного чтения, которое скорее всего станет намного хуже с точки зрения техники, но лучше в отношении понимания прочитанного.
***
Часто в семьях, воспитывающих «особого» ребенка, у родителей появляется излишняя требовательность и нормативность по отношению к остальным членам семьи, в том числе и к самим себе. Кажется, что аутичному ребенку нужна такая нормативность и правильность, псевдоуважение и ориентация на проблему. Но это не совсем верно, так как в первую очередь ему нужны живые, свободные, естественные, пусть и не всегда позитивные, реакции и люди, которые будут учитывать его особенности.
Зачастую у матери возникает некая коалиция с аутичным ребенком, и все остальные члены семьи идут «побоку», что не полезно ни аутисту, ни остальным членам семьи. Состояние аутичного ребенка напрямую зависит от «поля», в котором он живет, а этим полем является вся семья. Поэтому очень важно всем членам семьи сохранять равные отношения друг с другом, не подчиненные аутичному ребенку. Или же подчиненные, но в той же степени, что и всем остальным.
***
— Илья, по тебе ползет таракан! — шутит Гриша. Это нормальный детский юмор.
Илья не понимает и начинает нервничать и злиться.
— Нет, не таракан! Не надо! — истерично кричит он и бросается на Гришу с кулаками — это его обычная реакция.
Я останавливаю его и начинаю объяснять шутку, а Гриша пугается и говорит:
— Не надо, не надо, он сейчас расстроится.
— Надо, — говорю я, — он же злится потому, что не понимает. Ему надо объяснить, чтобы в следующий раз он понимал, что это шутка, смеялся с нами и шутил сам.
После этого Гриша увлеченно помогает мне объяснить Илье эту ситуацию и придумывает другие, похожие шутки, а Илья, довольно быстро поняв, что к чему, и сам пытается придумать что-то подобное.
То же самое было во время нашей игры в «горячо—холодно», когда я объясняла Грише, почему и зачем ему надо поддаваться некоторое время, но продолжать игру, так как первая Гришина реакция — отказаться от той деятельности, которая вызывает у Ильи сопротивление.
— Чтобы Илье стало понятнее и потом он мог бы уже играть с нами без проблем.
***
Не надо бояться обидеть аутичного ребенка, но и обижать его постоянно тоже не надо. Всего должно быть в меру, без излишка.
Обида, переживание обиды, — это такой же опыт, как и любой другой, и хорошо бы иметь его в своем арсенале. Но, обижая, надо уметь потом объяснить и успокоить ребенка. Разобрать по косточкам ситуацию: что, кто и почему сделал, как среагировал и на что именно. Пусть ребенок сам думает и предполагает, а мы можем только направлять его мысли открытыми вопросами. Не надо бояться быть несогласными с ребенком, иметь свою, отличную от его, точку зрения.
Аутичный ребенок, впрочем, как и любой другой, не «хрустальная ваза», но и не «мальчик для битья».
Любые крайности во взаимоотношениях нежелательны, особенно при несформированной системе защиты.
***
Важно доверять детям — они могут намного больше, чем мы думаем или чем нам может казаться.
***
Для многих аутичных детей характерен сильный страх неуспешности, страх признать, что он чего-то не умеет, сказать «не знаю, не получается» — страх быть оцененным или осужденным за незнание и неумение. Часто именно здесь лежат истоки, казалось бы, неожиданных и неадекватных криков, слез, истерик, отказов от взаимодействия.
Вполне возможно, что в отношении среагировавшего таким образом ребенка осуждения и негатива нет, но он видел его по отношению к другим. И тогда ребенок боится, что его это тоже касается, и старается избежать любой ситуации, в которой он может быть оценен негативно. В некоторой степени это проявление мнительности, свойственной аутичным людям.
***
Любому родителю необходимо оставлять время себе и на себя. Уделять все время ребенку, отказываясь от себя, от своих желаний, потребностей и интересов, — не самое лучшее решение. Ребенку больше нужна здоровая, довольная, счастливая, эмоционально стабильная, позитивно заряженная, свободная мать (и семья), чем гиперответственная, на последнем издыхании занимающаяся ребенком в ущерб себе и в конечном итоге ребенку. Для достижения максимального эффекта необходимо и то и другое, но без крайностей, без переборов и перегибов.
***
Часто на здорового ребенка в семье, на брата-сестру, накладывается излишняя требовательность, ответственность, ожидается успешность за двоих.
Иногда, наоборот, «обычный» ребенок выпадает, и все его достижения меркнут на фоне достижений аутичного ребенка.
Но и «обычному» ребенку тоже важно быть хорошим, нужным, любимым, заметным. Ему тоже нужно быть равным.
Важно быть равными, и это касается всех членов семьи.
***
Описывать и понимать одну картинку, как и мультфильм, можно очень и очень долго. Сначала на основе вопросов, как открытых, так и закрытых, например: «Это кто? А где волк? А что он делает? Кто зайца поймал? Куда потащил? Какого цвета волк? А заяц? А что еще серое? Какой он? Веселый? Грустный? А грустный — это какой, покажи, нарисуй? А веселый?» И так далее. Когда вопросы иссякнут, можно придумывать продолжение сюжета: «А что будет потом? Куда пойдет? Кого встретит? Что скажет? Или, наоборот, — что было до? Откуда пришел? Где рос? От кого убежал? Кого встречал? Что делал?» И так, цепляясь к каждому слову, плести паутину, повторяя, уточняя, помогая, вместе вспоминая, отвечая и фантазируя. Такой подробный разбор учит обращать внимание, видеть, замечать, понимать, выражать и переносить новый опыт на восприятие всего остального, что окружает ребенка в повседневной жизни.
Всегда можно найти, к чему «прицепиться», — можно описывать цвета, материал, действия, формы, людей и их состояния, эмоции, природу, погоду, качества, характеристики, понятия, взаимосвязи, причинно-следственные связи и пр. и пр.
***
Любое возбуждение и перевозбуждение можно снимать через расслабление, как эмоциональное, психологическое, так и физическое, телесное. Медикаментозные же препараты не снимают возбуждение, которое является следствием перенапряжения, а подавляют, загоняют его еще глубже, не давая выхода.
***
У всех детей, да и у взрослых тоже, разное время адаптации, скорость переработки информации — это надо понимать и учитывать при общении. И давать ребенку возможность понять, услышать, ответить даже в том случае, когда он тормозит, но старается вникнуть, а наше терпение уже на исходе.
***
Не надо ничего преодолевать, надо просто делать. Делать спокойно и постоянно.
***
Начав изучать иностранный язык и услышав в толпе знакомое звучание, мы начинаем его выделять, даже ничего не понимая, но постепенно, если продолжать его изучение, можно научиться не только слышать, но и понимать. И при этом наверняка испытывать массу удовольствия от того, что что-то расслышали и поняли.
Так и в работе с аутичным ребенком, — все требует продолжения и подкрепления. На каком уровне остановишься в изучении «языка», на таком он и останется в сознании ребенка, только касается это практически любого знания и навыка, которое мы хотим ему привить.
***
Стесняться дети начинают тогда, когда появляется собственное «я», когда оно начинает осознаваться, когда ребенок становится более социальным и менее аутичным.
***
До тех пор, пока мы берем, всегда найдется то, что можно взять, и тот, кто даст это что-то. А брать или нет — это уже наш собственный выбор. И что именно брать: позитивное или негативное? И что отдавать? Что замечать, видеть и на чем акцентировать внимание?
Сидеть в аутичном болоте или нет — тоже выбор. Всегда можно все изменить. Можно изменить себя и отвечать за себя и свои изменения. А вслед за этими изменениями изменятся и окружающие.
***
Невозможно предусмотреть всего, предвидеть все катаклизмы и спастись от них. Например, если, вытирая пыль, думать о всевозможных инфекциях и постоянно мыть руки, невозможно чувствовать себя расслабленно. В таких случаях человек обречен пребывать в постоянном напряжении из-за возможных опасностей. Единственное, что можно, — это изменить свое отношение к возможным катаклизмам, инфекциям и опасностям.
***
Изменения и цена изменениям.
За изменения надо чем-то платить, как минимум — отказом от чего-то привычного, привычного для нас, для окружающих.
21.06.2008
Изменения и развитие ребенка зависят не от количества денег, вложенных в него. Можно многое сделать самостоятельно. Главное — понять, что именно необходимо делать, и принять правила игры. А деньги зачастую, наоборот, мешают, так как дают возможность не думать над выбором, а брать все, на что хватает средств, хотя далеко не всегда это идет на пользу аутичному ребенку.
***
Одного только садика для ребенка-аутиста недостаточно. Даже если обещают к школе сдать его «под ключ». Я говорю о детях первой-второй группы (по классификации К.С. Лебединской и О.С. Никольской, это дети с достаточно глубокими аутичными проблемами).
Для детей с задержкой психического или речевого развития занятий, предлагаемых специализированным садом, и правда может быть достаточно, но для аутичного ребенка — маловероятно, только если ему сопутствует фортуна и попадаются очень грамотные, продуманные, заинтересованные, доверяющие своей интуиции воспитатели, нянечки и прочие специалисты.
***
Я сама очень сильно изменилась, и на смену многолетним пассивности, депрессии, страху, неуверенности пришли активность, инициативность, простота, мягкость и жесткость одновременно, открытость, спокойствие, уверенность в себе и в других, свобода, ответственность по отношению к себе и умение делегировать ответственность другим, четкость, заинтересованность в себе и в других, целеустремленность.
И эти новые для меня приобретения отразились на качестве всей моей жизни, и работы в том числе.
Возможно, количество опыта, практики и знаний наконец перешло в качество. А может, просто время пришло или возраст. А может, звезды так встали. А может, что-то совсем-совсем другое...
***
До тех пор, пока я сама была под давлением, пока была пассивная, аутичная, депрессивная, никому не верящая, я ни на какую терапию не шла — не верила в то, что она мне поможет. Но как только изменился мой собственный фон, когда я стала доверчивее и увереннее, когда моя жизненная позиция стала более конструктивной — я пошла и получила пользу, мне было легко, интересно, я поверила в результат. И я его получила.
***
Раньше для меня очень важна была оценка, вернее, присутствовал очень большой, парализующий страх негативной оценки. Сейчас хочется, чтобы ценили. Сейчас я уверена в том, что делаю, и имею свое мнение, которое могу обосновать и защитить. Я стала сама себя ценить и уважать, стала верить себе, в себя и в то, что делаю.
***
Тогда — я существовала. То лучше, то хуже.
Сейчас — я живу. И всем от этого лучше. Всем.
Разница, скажу я, ощутимая.
***
Про середину я вряд ли что-нибудь напишу, потому как нечего, там была пустота, лакуна, более десяти лет в никуда. Практически никаких воспоминаний. Яма. Пропасть. Болото. Ничего не было, ничего не происходило, развитие практически отсутствовало. И сейчас во многих областях жизни и знаний я наверстываю упущенное, в чем-то с легкостью, а в чем-то с огромным трудом.
У аутиста так всегда. Почти с самого рождения.
***
Под равенством в отношениях между членами семьи надо понимать не количество внимания, уделенного каждому, а качество этого внимания. Это по-настоящему важно.
***
Отсутствие речи и ее нарушения при аутизме, как правило, вторичны.
Поэтому и работа логопеда-дефектолога на первых этапах также вторична. Позже для развития речи и ее усложнения логопед-дефектолог действительно нужен. Но в первую очередь необходима работа с аутизмом, а не с речью, — соответственно это работа психологов и психотерапевтов с психологическими проблемами семьи и ребенка.
Не обязательно быть семи пядей во лбу, чтобы работать с аутистами, но чтобы работать качественно, нужно понимать ребенка изнутри, понимать, что с ним и почему.
***
Вероятность изменений повышается, если семья найдет в себе силы менять себя, несмотря на то, что к себе, к таким, какие есть, все уже привыкли и всех все устраивает и кажется, никаких проблем у членов семьи нет.
Важно, чтобы родители осознали, зачем и почему им важны собственные изменения. Понятно, что родители тоже живые люди и имеют свои особенности, симпатии и антипатии. Но в данной истории, истории с аутичным ребенком, это, к сожалению, может быть фактором, усугубляющим его аутичную симптоматику. Поэтому необходимо или работать над собой и своими, казалось бы, несущественными проблемами, которые в данном случае имеют огромное значение, или искать людей, которые имеют противоположные или просто отличные от внутрисемейных характеристики поведения, способы общения. Людей, которые готовы будут проводить время с ребенком и учить его, давать ему новые модели взаимодействия, возможность постоянно получать новый опыт и перерабатывать его.
Это как конфликт между группами крови, но здесь можно все поменять: просто «такие родители», «такая семья» и «такой ребенок» несовместимы и дают «такой результат», а ребенку измениться намного сложнее одному — проще вместе, проще меняться вслед за близкими людьми, так как больше всего времени он проводит с ними. Даже если ребенок посещает садик и видит родителей от силы три часа в день, больше всего он зависит именно от них.
***
Изменение отношения к работе и к аутизму началось, пожалуй, с того момента, когда я начала разбирать себя по косточкам, с осознания и принятия себя, своих проблем, особенностей, реакций, симпатий и антипатий. Сначала был в основном негатив: негативное отношение к себе, своему будущему и настоящему. А потом я научилась видеть хорошее и полюбила себя. А затем уже эти навыки перенеслись и на работу, и на аутизм, его восприятие и понимание, и на многое-многое другое.
***
Возвращение к ранее изученному, к тому, что ребенок уже знает, всегда полезно, ведь на фоне изменений меняется и восприятие ребенка.
Это как книжка, которую читаешь несколько раз с перерывами и каждый раз находишь там что-то новое для себя.
Так и при повторении, изучении чего-то уже знакомого всегда попадется что-то новое, что-то, что было неинтересно раньше, незаметно или недоступно. Не надо бояться возвращаться, просто надо ставить правильные акценты и быть в поиске, и всегда найдется что-то еще.
***
Несмотря на внешнее отторжение любого телесного контакта, часто присутствующее у аутичных детей, большинство из них испытывают огромный дефицит в нем и, наоборот, любят его и стремятся получить, когда доверяют человеку.
***
— Ай, больно! — эмоционально скажем мы, и в следующий раз ребенок будет держаться на почтительном расстоянии от нас, чтобы случайно не задеть нас, так как слишком восприимчив и принимает все на свой счет.
Не всегда осознанно, аутичный ребенок всю ответственность за происходящее берет на себя, у него постоянно возникает чувство вины, а истоками, как правило, являются низкая самооценка и неуверенность в себе и других. Он все время извиняется, и если один раз просто слегка задел, то дальше будет начеку, настороже, не расслаблен, несвободен в общении.
Правда, с течением времени он привыкнет к этому состоянию, адаптируется, перестанет замечать и будет думать, что так и надо, что это нормально. И это — хорошо говорящий ребенок, большинство проблем которого на виду и легко поддается коррекции. А у ребенка «тяжелого» все те же чувства, те же эмоции, те же проблемы, только в десятикратном размере, и справляться ему с ними сложнее и страшнее, и помочь ему сложнее, так как часто непонятно, чему именно надо помогать.
***
Илья увидел игрушечную бочку и тут же прокомментировал:
— Это квас.
— А что это такое? — вступаю я.
Не дождавшись никакого ответа, отвечаю сама и прошу Илью повторить:
— Это такой напиток.
— Напиток, — повторяет Илья.
— А еще какие напитки ты знаешь? — Вижу, что он не понимает вопроса, и немного меняю формулировку. — Что еще можно пить?
— Чай.
— Отлично, чай. Чай — это напиток. А еще что можно пить? Какие еще напитки ты знаешь?
И т.д.
Часто дети говорят что-то как бы в пустоту. Важно в этот момент обратить внимание на слова ребенка, включить их в контекст общения, не дав повиснуть в воздухе. Надо развить и поддержать диалог. Это и развитие речи, и развитие понятий... Можно найти еще с десяток позитивных целей. И так в любой совместной деятельности с ребенком.
***
Не секрет, что для того, чтобы хорошо работать, надо учиться и, к сожалению, учиться на чем-то или на ком-то. И мы тоже допускаем ошибки, и наши ошибки — это благополучие людей.
***
Очень часто первая реакция аутичного, всего боящегося и неуверенного в себе ребенка — отказ от предлагаемой деятельности. Но при некоторой настойчивости с нашей стороны ребенок с удовольствием вступает в игру, общение, взаимодействие, так как у него появляется доверие к нам, к самому процессу и к себе в нем. И хотя со многими детьми во время игры приходится постоянно балансировать между доверием и недоверием, страхом и уверенностью, и любое неосторожное движение может привести к повторному отказу от взаимодействия, несмотря на это, оно возможно и доступно каждому — как ребенку, так и взрослому, с ним общающемуся. А умение продуктивно общаться и играть с ребенком — это просто тренировка, причем для обеих сторон.
Книга написана в жанре дневниковых записей, из которых, как из мозаики, складывается целостная картина, отражающая представления автора о сущности аутизма, о способах работы с аутичными детьми и о многом-многом другом. В ней органично переплетаются две линии: одна - про аутизм, его природу, специфику, про семьи аутичных детей, про виды терапии. Вторая линия - это рефлексия профессиональной позиции и мировоззрения самого автора, путь профессионального становления и обретения личностной зрелости. Издание будет интересно не только тем, кто работает с аутичными детьми, не только их близким, но и всем думающим и чувствующим читателям.