Карвасарская Е.Е. - Осознанный аутизм или мне не хватает свободы

Осознанность и свобода

Часто слышу от родителей:

— Ну как вы можете так говорить? Как вы можете давать такие советы и рекомендации нам? Вы же не живете с ребенком, вы не знаете, что это такое — жить с аутистом! Вам нас не понять никогда!

(Это главная отговорка, которая позволяет не учиться новому: нет ни времени, ни сил, ни возможностей и пр. Она оправдывает и позволяет не делать того, что кажется сложным или невыполнимым.)

— Возможно. Только вот я сама успела побывать одновременно и в роли «такого ребенка», и в роли «такого родителя», вытаскивающего ребенка, не дающего ему уйти в полный аут. Эта история тянется уже более пятнадцати лет, с тех пор как мои родители решили заняться помощью аутичным детям и, сами того не понимая, невольно ввергли в аутизм всю семью. А выкарабкиваться из него приходится и по сей день. При этом нам также надо было учиться, решать семейные и бытовые проблемы, работать и пытаться как-то жить.

Вытаскивать себя пришлось самостоятельно, потому что больше никто помочь не мог, несмотря на то что и хотел, и понимал, что помощь нужна, так как вся семья находилась в этой яме аутизма, в черной дыре. И выходить из нее мы стали все одновременно. Все просто боролись за банальное выживание, без каких-либо прикрас.

Шла я по этому пути, который и сейчас еще не пройден до конца, очень по-разному. С разным настроем и настроением, с разным результатом, с разными людьми и разной деятельностью. Но, оглядываясь назад, я вижу глобальные изменения. Из трагического героя я потихоньку стала превращаться в комического. И жить стало веселее. И дело тут не только в том, что я выросла. Сейчас, поумнев и повзрослев, я очень хорошо понимаю, как и когда началась аутизация и какова в этом моя роль. Как я этому не мешала, а помогала и аутизировалась, до поры до времени способствуя собственному уходу из реальности и социальности.

Это было аутичное существование. Без эмоций, без красок, без яркости, без общения и пр. Просто ровное существование. Там не было... жизни не было. Были, конечно, и эмоции, и краски, и яркость, но... они присутствовали кратковременными вспышками. Аутичные проявления остались и сейчас, хоть и не в такой форме, многие ушли совсем, что-то возвращается на короткое время в стрессовой ситуации, но легко убирается, особенно если понять, откуда ноги растут.

Этот дневник — мой собственный путь изменений, изложенный на бумаге. В первую очередь я препарирую саму себя, свой аутизм, свои особенности, проблемы и отношение к ним. Свои попытки решить их и способы, которые помогают мне в их решении и, возможно, помогут кому-то еще. Я признаю свои особенности и уже давно не испытываю по этому поводу отрицательных эмоций. Да, так, и что теперь? В моих силах изменить ситуацию, хотя это и сложно в силу разных причин.

Таким образом, много лет работая с аутистами и пройдя путь «в аутизм и обратно», здесь я описывала свое видение и чувствование проблемы и основанные на этом видении стратегию и способы работы с аутичными людьми, позволяющие, на мой взгляд, выходить из этого состояния. Из отдельных кусочков постепенно складывалась целостная картина, обреталась почва под ногами, позволяющая уверенно и эффективно жить и работать.

***

Довольно длительный период я работала, потому что это «хорошо и правильно», но по большому счету не очень понимала, что и зачем делаю, опираясь исключительно на интуицию и ощущения. Я сильно уставала, загружалась и занималась хоть чем-нибудь, а не чем-то конкретным и осознанным. Было тяжело работать с «легкими» детьми, легко — с «тяжелыми». Сложно было удерживать позитивный настрой как по отношению к себе, так и по отношению к работе, в частности к детям и родителям.

Сейчас же легко почти со всеми, и мне понятно, что конкретно я делаю, когда, почему; я могу объяснить любое свое действие. Но заниматься я буду по-разному, и объяснять по-разному, и у меня будут разные цели, средства, задачи и способы их реализации. И я надеюсь, что сейчас могу быть полезной практически любой семье и любому ребенку.

Раньше так не было, и главную роль сыграли, на мой взгляд, мои собственные личностные изменения и глобальное осознание и принятие себя, своих чувств, ощущений и действий. Признание и осознание своих проблем и особенностей позволили мне двинуться вперед. Исчезло то давление, как внешнее, так и внутреннее, которое накладывало непринятие и непонимание себя и своих особенностей. А значит, появилась и свобода — свобода меняться и развиваться.

Теперь у меня, как мне сейчас кажется, есть четкое понимание того, что такое аутизм, четкое представление о своих возможностях в работе с ним.

По моему глубокому убеждению, «вытащить из аутизма» можно любого ребенка, даже самого тяжелого. При раннем начале терапии, систематических занятиях, без бросания «из огня да в полымя», при максимальной вовлеченности семьи в процесс изменений и терапии, при отсутствии тяжелой органики у ребенка, на фоне которой аутизм приобретает второстепенное значение. Чем ребенок старше и тяжелее, тем дольше, больше, систематичнее надо все это делать. Но это возможно. И возможно в любом возрасте и при любой степени выраженности проблем.

Это сложно, действительно сложно во всех отношениях: физически, психологически, эмоционально, соматически и пр. Я это знаю, как никто другой. Но это не повод для бездействия. Самое сложное — это начать, а потом втягиваешься, и проблем становится меньше, и решать их проще. Самое главное, что это возможно. И этому в состоянии научиться каждый.

У любого человека есть выбор, и этот выбор каждый делает сам для себя.

Еще раз повторю, что все здесь написанное ни в коем случае не является истиной. Это всего лишь один из взглядов на аутизм, и подходит он далеко не каждой семье, не каждому ребенку на конкретном отрезке жизненного пути. Что-то будет ваше, что-то — категорически нет, а возможно, и всё. Что-то можно взять на вооружение, что-то отмести, над чем-то задуматься, что-то принять и понять, возможно, и отличное от того, что здесь написано. Быть может, прочитанное натолкнет вас на какую-то иную ценную мысль, идею, действие, мнение и поможет вам в решении проблемы аутизма.

***

По итогам написанного мне можно смело приписать детскую наивность, юношеский максимализм или даже неэтичность. В сущности, это одно и то же.

Мне кажется, что если я признаю что-то в себе и могу говорить об этом вслух, то и другим это тоже ничего не стоит, — это и есть наивность. Я думаю, что, понимая, можно менять, и многие захотят этим воспользоваться, — это максимализм. И я прямо, возможно, излишне прямо, говорю об этом — некоторые назовут это неэтичностью.

Я не всегда могу грамотно сформулировать и выразить свою мысль. Я не умею врать, не могу, не хочу и не буду говорить то, чего не думаю и не чувствую, несмотря на то, что могу оказаться в меньшинстве.

Возможно, я сильно ошибаюсь в своем видении проблемы аутизма и взгляды мои будут меняться, а в чем-то они поменялись даже в процессе написания этой книги. Но чтобы понять это, мне необходимо озвучить свои представления и получить обратную связь. Иначе невозможно.

«Подсудимый! — говорит судья. — Объявляю вам наше решение: Ганноверский суд в целях установления вашей личности и во избежание судебной ошибки предлагает вам повторить при свидетелях известный подвиг барона Мюнхгаузена — полет на Луну!.. Вам понятны условия экспертизы?

— Да, ваше превосходительство, — отвечает Мюнхгаузен. — Тем более что это уже и приговор.

— Вы еще имеете право отказаться.

— Нет, я согласен.

— Сын мой, это испытание очень опасно. Вы не хотите исповедаться? — спрашивает пастор.

— Нет! Я это делал всю жизнь, мне никто не верил.

— Прошу вас, облегчите свою душу...

— Это случилось само собой, пастор! У меня был друг — он меня предал, у меня была любимая — она отреклась. Я улетаю налегке...

— Прости меня, Карл! Я это сделала ради нашей любви! — защищается Марта.

— Наверное... Но я как-то перестал в нее верить. Помнишь, когда мы были у Архимеда, он сказал: “Любовь — это теорема, которую надо каждый день доказывать!” Скажи мне что-нибудь на прощанье!

— Что?

— Подумай. Всегда найдется что-то важное для такой минуты...

— Я буду ждать тебя...

— Нет, нет, не то...

— Я очень люблю тебя!

— Не то!

— Карл! — не выдержав, кричит Марта. — Они положили сырой порох!

— Мерзавка! Убийца! — кричит баронесса

— Что вы наделали, Марта! — недоумевает пастор.

— Отстаньте от нее!.. Молодец, Марта!.. Пусть завидуют!.. У кого еще есть такая женщина?! — говорит Мюнхгаузен и обращается к Рамкопфу:— Как это понять, господин Рамкопф? За такие шуточки на фронте вешали!

— Подсудимый, ведите себя...

— Я веду себя достойно, ваше превосходительство! Чего не скажешь о судьях! Впрочем, я и не надеялся на вашу честность... — говорит барон и спрашивает у Томаса: — Томас, ты принес то, что я просил?

— Да, господин барон! — отвечает он и протягивает узел.

— Вот этот сухой, проверенный... — достав из узелка бочонок с порохом, говорит барон — От такого — целый полк взлетит в небо!

— Ну, как знаете!.. Если вы столь безрассудны... Фельдфебель, перезарядите пушку! — командует судья.

— Прощайте, господа! Сейчас я улечу, вам недолго осталось ждать. Мы вряд ли увидимся. Когда я вернусь, вас уже не будет. Дело в том, что на небе и на земле время летит не одинаково. Там — мгновенье, здесь проходят века. Все относительно. Впрочем, это долго объяснять... Прощайте! Черт возьми, как надоело умирать...

В это время вбегает бургомистр в руках у него мундир, парик Мюнхгаузена и депеша.

— Остановитесь, барон! — кричит он. — Господа! Его величество признал в подсудимом барона Мюнхгаузена! Читайте! Карл, дайте я вас обниму!

— Действительно! «...Приказываю считать Мюнхгаузеном...» Как же мы сразу не догадались?!

— Одевайтесь, одевайтесь, барон! Вас ждет внизу карета. Город с восторгом встретит своего героя!

— Это — он! Карл, я узнаю тебя! — закричала баронесса, словно впервые увидела его. — Фео, что ты стоишь? Разве не видишь? Это твой отец!

— Па-па! Я узнал вас! — закричал Фео, падая на колени. — Я восхищен вами!

— Фео! Вы честный юноша. Вы искренне любите и искренне ненавидите, но не делайте этого слишком часто! — шепчет бургомистр, оттаскивая его от барона.

— Господи! Ты совершил чудо! — в свою очередь, реагирует пастор на изменившиеся обстоятельства.

— Поздравляю вас, барон! — говорит Рампкоф.

— С чем?

— С успешным возвращением с Луны.

— Я не был на Луне.

- Как это — не был, когда есть решение, что был?.. Сейчас прозвучит залп, его услышат в городе... Это значит: вы слетали и вернулись... Завтра об этом сообщат газеты. Да мы все свидетели.

— Это неправда, — вмешивается Марта.

— Боже, какой примитив! Нет, сударыня, на этот раз я не уступлю, — говорит баронесса. — Если у вас не хватает воображения, то соображать надо. Мой муж летал! Летал!

— Не усложняйте, господа, не усложняйте, — пытается закончить ситуацию судья. — Залп немедленно!

— Вот и все! Виват Мюнхгаузену! — кричат все. — Виват! Виват! Виват!

— Прекратите!.. Господи, как вы мне надоели!.. Поймите же, что Мюнхгаузен славен не тем, что летал или не летал, а тем, что не врет. Я не был на Луне. Я только туда направляюсь. А раз вы помешали мне улететь, придется идти пешком. Вот по этой лунной дорожке. Это труднее! На это уйдет целая жизнь, но придется... Марта, ты готова?

— Конечно, Карл.

— Пошли. А ты, Томас, ступай домой и готовь ужин. Когда мы вернемся, пусть будет шесть часов.

— Шесть вечера или шесть утра, господин барон?

— Шесть дня.

— Слушаюсь.

— Я понял, в чем ваша беда. Вы слишком серьезны. Серьезное лицо — еще не признак ума, господа. Все глупости на Земле делаются именно с этим выражением. Вы улыбайтесь, господа, улыбайтесь!»...

Из кинофильма «Тот самый Мюнхгаузен»

Карвасарская Екатерина Евгеньевна

Осознанный аутизм или мне не хватает свободы

Осознанность и свобода